Vsebina:
Čeprav je še vedno redka bolezen, je talasemija precej v Indoneziji. Indonezija še vedno zaseda eno od držav z najvišjim tveganjem za talasemijo na svetu. Po podatkih, ki jih je zbrala Svetovna zdravstvena organizacija ali Svetovna zdravstvena organizacija, je od 100 Indonezijcev od 6 do 10 ljudi, ki imajo gene, ki povzročajo talasemijo v telesu.
Kot je povedal predsednik indonezijske fundacije za talasemijo, Ruswadi, ki je bil citiran iz Republike, je do sedaj bolniki z talasemijo, ki redno potrebujejo transfuzijo krvi, rutinsko dosegli 7.238 bolnikov. Seveda temelji le na podatkih bolnišnic. Poleg tega so lahko nekateri, ki niso zabeleženi, tako da je število večje.
Po besedah Pustike Amalia Wahidayat, zdravnik iz Oddelka za hematološko-onkologijo na Oddelku za zdravje otrok Medicinskega fakulteta Univerze v Indoneziji, ki ga navaja Detik, so države na Bližnjem vzhodu, sredozemske države, Grčija in Indonezija na območju pasu talasemije. To povzroča veliko število bolnikov.
Po podatkih Pustike, ki je bila citirana iz indonezijskega združenja za pediatre, je bilo to stanje odvisno od števila obstoječih bolnikov. To se kaže v pogostnosti najdenih genskih nepravilnosti.
Najvišja provinca v Indoneziji za primere talasemije je pokrajina zahodna Java in osrednja Java. Vendar pa je v Indoneziji več etničnih skupin, za katere je znano, da imajo veliko tveganje za talasemijo, in sicer plemena Kajang in Bugis.
Spoznajte talasemijo
Talasemija je genetska bolezen, ki jo podedujemo s krvjo družine. Genske mutacije, ki se pojavijo, povzročajo, da telo ne more ustvariti popolne oblike hemoglobina. Hemoglobin, ki se nahaja v rdečih krvnih celicah, prenaša kisik. To povzroči, da kri ne more pravilno prenašati kisika.
Vzrok talasemije povzročajo dve vrsti beljakovin, ki tvorita hemoglobin, in sicer alfa globin in beta globin. Na podlagi teh beljakovin obstajata dve vrsti talasemije. Prva je alfa talasemija, ki se zgodi, ker se geni, ki tvorijo alfa globin, izgubijo ali mutirajo. Druga je beta talasemija, ki se pojavi, ko geni vplivajo na proizvodnjo beta-globinskih proteinov.
Običajno alfa talasemija napade veliko ljudi v jugovzhodni Aziji, na Bližnjem vzhodu, na Kitajskem in v Afriki. Medtem ko se beta talasemija nahaja v sredozemski regiji.
Simptomi talasemije
Glede na pojav ali odsotnost simptomov se talasemija deli na dva dela, in sicer na talasemijo major in talasemijo manjšo. Manjša talasemija je le nosilec gena talasemije. Njihove rdeče krvne celice so manjše, vendar večina nima simptomov.
Talasemija major je talasemija, ki kaže določene simptome. Če imata oče in mati gen za talasemijo, potem je njihov plod ob koncu nosečnosti v nevarnosti, da umre.
Toda za tiste, ki so preživeli, bodo trpeli zaradi anemije in nenehno potrebovali transfuzije krvi, da bi podprli potrebo po hemoglobinu v krvi.
Spodaj so navedeni simptomi talasemije.
- Nenormalnosti kosti na obrazu
- Utrujenost
- Neuspeh rasti
- Kratka sapa
- Rumena koža
Najboljša preventiva za talasemijo je presejalni pregled pred poroko. Če oba partnerja nosita gen za talasemijo, je skoraj gotovo, da se bo eden od njihovih otrok razvil v veliko talasemijo in da bo moral do konca življenja opraviti transfuzijo krvi.
Tveganje za talasemijo v plemenu Kajang in Bugis
V Indoneziji obstaja več etničnih skupin, ki imajo tveganje za beta-talasemijo. Plemena Kajang in Bugis imata velik potencial. Za tiste med vami, ki prihajajo iz plemena Kajang in plemena Bugis ali imajo kri svojih potomcev, nikoli ne boli opraviti presejanja talasemije.
Raziskave, ki jih je leta 2001 izvedel Dasril Daud in njegova ekipa z Univerze Hasanuddin Makassar, so pokazale zanimive ugotovitve. Študija je vključevala 1.725 plemenskih prebivalcev v Južnem Sulawesi in 959 ljudi iz drugih plemen v Indoneziji, kot so Batak, Malay, Javanese, Bali, Sumba in Papua. V plemenu Bugis in Kajang je bilo 19 ljudi z beta-talasemijo, ki pa jih sploh niso našli iz drugih plemen.
V letu 2002 je bila izvedena tudi študija, rezultat pa je bila pogostnost 4,2% za nosilca gena beta talasemije.
Glede na Sangkot Marzuki v svoji knjigi Tropical Disease: From Molecule to Bedside, je na podlagi raziskave ugotovila mutacijo gena beta globina v plemenu Bugis, ki ga v javanski populaciji sploh ni bilo.
Zakaj se v plemenu Kajang pojavlja tveganje za visoko talasemijo? To je lahko povezano s običaji plemena Kajang. Avtohtoni prebivalci plemena Kajang, ki se nahajajo v okrožju Bulukumba, južni Sulawesi, imajo obvezujoče carinske postopke za poroko z drugimi ljudmi na običajnem območju. Če ne, morajo živeti zunaj običajnega območja. Zato sta oče in mati istega običajnega območja verjetneje rodila otroke s talasemijo. Potem se bo otrok kasneje poročil tudi z ljudmi, ki imajo podobne razmere.
Vendar pa o tej zadevi ni nadaljnjih raziskav. Strokovnjaki še naprej spremljajo in preučujejo tveganje talasemije v teh dveh plemenih v Indoneziji, da bi lahko sprejeli preventivne ukrepe in učinkovito zdravljenje.
