Vsebina:
- Medicinski video: Our Miss Brooks: Department Store Contest / Magic Christmas Tree / Babysitting on New Year's Eve
- Znaki in simptomi ALS
- 1. Mišice oslabijo ali paralizirajo
- 2. Težave pri žvečenju in požiranju
- 3. Težavnost govora
- 4. Težko dihanje
- Kaj je mogoče storiti za pomoč ljudem z ALS
- Soočanje s procesom prehoda
- Zagotovite čustveno podporo
- Pazite na znake depresije ali tesnobe
- Poskrbite zase
- Poiščite pomoč drugih
- Poiščite čim več informacij o ALS
- Uporabite orodja za lažje vsakodnevne dejavnosti
- Zabeležite vsa zdravila in posebne potrebe
- Pripravite izredne razmere
Medicinski video: Our Miss Brooks: Department Store Contest / Magic Christmas Tree / Babysitting on New Year's Eve
ALS ali amiotropna lateralna skleroza je motnja motoričnih živcev ali živčnih celic v možganih in hrbtenici, ki uravnava gibanje lurikove mišice (mišice, ki jih poganja njihova volja). Pri bolnikih z ALS ta živci ne delujejo več, zato progastih mišic ni mogoče premakniti in počasi paralizirati. Do sedaj ni bilo nobenega vzroka in zdravila, ki bi zdravilo ALS. Zdravljenje in oskrba sta prizadevanje za izboljšanje kakovosti življenja in upočasnitev učinkov bolezni na telo.
Morda ste slišali za primere primerov ALS, ki jih je prizadel britanski znanstvenik Stephen Hawking. Stephen Hawking je bil leta 1963 diagnosticiran z ALS in je pravkar umrl v sredo, 14. marca 2018 v starosti 76 let.
ALS je bolezen, katere učinek se počuti postopoma. Vendar teh stopenj ni mogoče z gotovostjo napovedati, ker vsakdo doživlja drugačen proces. Potem, vloga spremljevalca ali negovalca pri bolnikih z ALS je to zelo pomembno. Če imate družinskega člana z diagnozo ALS, boste delovali kot spremljevalec. Prav tako lahko poiščete pomoč poklicne medicinske sestre. Ne glede na odločitve in načrte, ki vam pomagajo, da pomagate bolnikom z ALS, ne smete zamuditi naslednjih stvari.
Znaki in simptomi ALS
1. Mišice oslabijo ali paralizirajo
V zgodnjih fazah so simptomi, ki jih kažejo bolniki z ALS še pred postavitvijo diagnoze, da se mišice, ki se sprostijo, kot da izgubijo koordinacijo. Znaki, ki se običajno pojavljajo, so težave pri hoji in pogosto padanju ali spuščanju stvari. V nekaj mesecih ali letih bo ALS vse bolj vplivala na delovanje mišic, kar bo povzročilo paralizo.
2. Težave pri žvečenju in požiranju
Če je napad ALS resen, bodo vaši ljubljeni imeli težave z nadzorovanjem mišic, da se pogoltnejo, tako da bo proces prehranjevanja in požiranja sline moten. V zadnji fazi bo večina ljudi z ALS izgubila sposobnost jesti iz ust, tako da boste morali zagotoviti cev, ki bo pomagala jesti.
3. Težavnost govora
Ker so mišice v grlu in ustih oslabljene, bodo ljudje z ALS imeli težave pri govoru. Artikulacija, intonacija in premor, ko govorimo, postane nejasna in nepravilna. To je zagotovo zelo neprijetno za ljubljene, ki imajo ALS in sebe. Svojo ljubljeno osebo lahko povabite, da spozna govornega terapevta, da razvije nov komunikacijski sistem, ki je udoben za bolnike z ALS in osebo, ki jih spremlja.
4. Težko dihanje
Za ALS, ki so vstopili v zaključno fazo, imajo ljudje z ALS težave pri uravnavanju dihanja ali pa sploh ne morejo dihati brez pomoči orodja. Poglejte simptome od začetka, da ne boste zaznali te motnje prepozno. Vaše ljubljene bodo začele dihati krajše, pogosto se bodo zadihale in zehale. Običajno se bo ta motnja poslabšala tudi ponoči, ko bodo ljudje z ALS spali, zato poskrbite, da boste spremljali te spremembe.
Kaj je mogoče storiti za pomoč ljudem z ALS
Soočanje s procesom prehoda
Ljudje z ALS bodo zagotovo potrebovali pomoč drugih pri opravljanju vsakodnevnih nalog ali opravljanju dejavnosti. Za nekatere ljudi je izguba neodvisnosti zelo težka. Pogovorite se o vseh možnostih in načrtih zdravljenja, ki jih lahko sprejmete s svojimi najdražjimi. Prepričajte se, da je aktivno vključen v sprejemanje odločitev, da se še vedno počuti opolnomočeno in cenjeno. Vi in vaše ljubljene morate pripraviti tudi različne možnosti, kot so odstop od dela in iskanje novih virov dohodka.
Zagotovite čustveno podporo
Fizična pomoč je zelo pomembna, vendar ne pozabite na čustveno podporo ljubljenim, ki imajo ALS. Povabite svoje ljubljene, da se pogovarjajo in delijo, iskreno poslušajte. Svoje ljubljene lahko tudi nenehno prepričujete, da se boste skupaj z njim borili proti bolezni ALS. Morda se vam zdi, da je to lažje reči kot živeti, toda z vsakodnevnim in enominutnim načelom v minuti, vaša iskrena prisotnost in pomoč ne bosta zaman.
Pazite na znake depresije ali tesnobe
Pogosto imajo ljudje z ALS zaradi depresije ali anksioznih motenj zaradi svojega stanja. Ne podcenjujte, kaj šele vogala vaše ljubljene zaradi te depresije. Morate nadzorovati, če vaš ljubljeni začne kazati tesnobo ali simptome depresije. Takoj se obrnite na svojega zdravnika ali psihiatra, da bodo vaši najdražji lahko dobili pomoč, ki jo potrebujejo, kot je terapija ali pomirjevalo. Depresija in anksioznost ne napadata le bližnjih, ampak tudi vi kot spremljevalec ali "medicinska sestra". tudi dovzetni za stres, depresijo in anksioznost. Poiščite strokovno pomoč čim prej, če začutite presenetljivo spremembo v razpoloženju.
Poskrbite zase
Ljudje z ALS bodo resnično potrebovali vašo pomoč, energijo in pozornost. Seveda pa bo biti s svojimi najdražjimi skoraj ves vaš čas. Vendar ne pozabite, da imate pravico, da sami določite prednost.
Ohranite zdravje in če čutite simptome, da ste bolni, si vzemite odmor in dobro poskrbite zase, dokler se ne okrevajte. Kolikor je mogoče, najdite čas, da sledite svojim hobijem ali interesom, čeprav je to preprosto kot branje knjige ali srečanje s prijatelji. Če boste najprej skrbeli za sebe, boste bolje skrbeli za druge ljudi, ki vas potrebujejo.
Poiščite pomoč drugih
Ni vam treba samo v tej situaciji. Morate se zavedati svojih omejitev in poiskati pomoč drugih, ko ste preobremenjeni. Za pomoč lahko zaprosite pri drugih družinskih članih, sorodnikih ali strokovnjakih. Najpomembnejše je, da boste še naprej podpirali in pomagali ljubljenim, ki imajo ALS. Običajno bo ta pomoč potrebna v zadnjih fazah ALS bolezni.
Poiščite čim več informacij o ALS
Kot prva oseba, na katero se je oprla ALS, morate vedeti, kakšne so te bolezni. Ne le odvisno od tega, kaj pravi zdravnik, temveč več informacij o ALS preko interneta, ALS družine, ALS forumov, seminarjev in socializacije. Če želite izvedeti več, lahko obiščete tudi zdravstvene centre.
Uporabite orodja za lažje vsakodnevne dejavnosti
V zgodnjih fazah se bodo mišice bolnikov z ALS oslabile, tako da lahko v kopalnico postavite tirnico, da bo vaše najbližje lažje stati in hoditi. Če ljubljene doživite paralizo, uporabite invalidski voziček, da se počutijo bolj neodvisne. Osebe z ALS, ki imajo težave z dihanjem in prehranjevanjem, lahko uporabljajo tudi dihalni aparat in napajalne cevi.
Zabeležite vsa zdravila in posebne potrebe
Ljudje z ALS potrebujejo različne vrste zdravil in posebne diete. Da ne bi pozabili na urnik jemanja določenih zdravil ali prehranskih omejitev, hranite ločeno evidenco in ne pozabite posodobiti, če pride do sprememb. Torej, če boste morali nenadoma zaprositi za pomoč od nekoga drugega, ki bo spremljal ljubljeno osebo, morate le pokazati sporočilo.
Pripravite izredne razmere
Ne zamudite tega, ker bolniki z ALS ne morejo zlahka rešiti izrednih razmer. Na primer, če mora vaša ljubljena oseba nenadoma iti v bolnišnico sredi noči. Ta postopek bo lažji, če ste pripravili nujno vrečko z oblačili, zdravili, pripomočki in vsemi potrebnimi medicinskimi ali zavarovalnimi dokumenti. Pripravite tudi pomembne številke, s katerimi se je mogoče obrniti v kritičnih situacijah, kot so oddelki za nujne primere, rdeče palice, gasilci, policija in nacionalne telefonske številke za nujne primere.
