Vsebina:
- Kaj je ALS, kaj je bolezen Stephena Hawkinga?
- Znaki in simptomi ALS
- Kaj povzroča ALS bolezen?
- ALS je stanje, ki ga ni mogoče pozdraviti, vendar ga je mogoče nadzorovati
Znani britanski znanstvenik Stephen Hawking je umrl v sredo, 14. marca 2018. Stephen Hawking je bil edina oseba z ALS (amiotrofično lateralno sklerozo) boleznijo, ki je preživela do starosti 76 let. Da, ALS, ki jo je Stephen Hawking utrpel od svoje 21. leta starosti, je bolezen, ki ni prevelika. Dejstvo je, da imajo ljudje, pri katerih je diagnosticirana ALS bolezen, pričakovano življenjsko dobo približno 3-5 let po razvoju bolezni.
Torej, kaj točno je ALS bolezen? Zakaj življenje ljudi z redkimi boleznimi ni veliko? Spoznajte rane ALS, ki jih je prizadel Stephen Hawking.
Kaj je ALS, kaj je bolezen Stephena Hawkinga?
ALS je motnja motoričnih živcev ali živčnih celic v možganih in hrbtenici, ki uravnava gibanje lurikove mišice (mišice, ki jih poganja njihova volja). ALS pomeni amiotrofično lateralno sklerozo. To stanje se pojavi, ko živčni sistem, kjer določene celice (nevroni) v možganih in kostnem mozgu umirajo počasi.
Te celice pošiljajo sporočila iz možganov in kostnega mozga mišicam. Najprej se pojavijo blage težave z mišicami, a počasi postane oseba paralizirana, prav tako Stephen Hawking. Nekateri ljudje so že nekaj let doživeli ALS. Na koncu bo mišica prenehala delovati. Ta bolezen se imenuje tudi bolezen Lou Gehrig, poimenovana po slavnem baseball igralcu iz ZDA, ki je umrl zaradi te ALS bolezni.
Obstajata dve vrsti bolezni ALS:
- Vrhunski motorni nevroni: živčne celice v možganih.
- Spodnji motorni nevroni: živčne celice v hrbtenjači.
Ta motorni nevron nadzira vse refleksne ali spontane gibe v mišicah rok, nog in obraza. Motorni nevron deluje tudi tako, da mišicam pove, da se lahko skrčijo, tako da lahko hodite, tečete, dvigujete svetlobne predmete okoli, žvečite in poganjajte hrano ter celo dihate.
Znaki in simptomi ALS
Pojavnost znakov in simptomov ALS je običajno postopna, zato se prvič, ko se počutite simptomi, morda ne zavedate resnosti bolezni. Znaki in simptomi ALS so: \ t
- Mišica ene roke ali nog oslabi
- Govor ni jasen
- Oslabljene mišice se počasi razširijo na obe roki in noge in druge dele telesa
- Mišice hrbta in vratu oslabijo, zaradi česar je glava šibka
- Izguba mišičnega tkiva (atrofija)
- Jezik se trza
- Paralizirana (nezmožnost gibanja, pogovora, jesti, požirati in dihati)
Kaj povzroča ALS bolezen?
ALS je dogodek, ki ga strokovnjaki še vedno raziskujejo. Vzrok je neznan in približno 90 odstotkov primerov se pojavlja sporadično. Pri približno 10 odstotkih ljudi se ta bolezen prenese na družinske člane. Znanstveniki prav tako sumijo na neravnovesje glutamata v telesu in avtoimunske bolezni kot vzrok za ALS bolezen. Prosimo, upoštevajte, da je ALS nenalezljiva bolezen.
Vendar pa se bo tveganje, da bo nekdo, ki ima ALS kot Stephen Hawking, povečal, če bo nekdo:
- V družini imate zgodovino ALS
- 40-60 let
- V starostni skupini <65 let so moški bolj izpostavljeni ALS kot pri ženskah
- Kajenje ali pogosta izpostavljenost cigaretnemu dimu (pasivno kajenje) \ t
- Poškodba udarca
ALS je stanje, ki ga ni mogoče pozdraviti, vendar ga je mogoče nadzorovati
Da, ALS je stanje, ki ga ni mogoče popolnoma ozdraviti. Zdravljenje, ki ga daje zdravnik, je namenjeno le nadzoru simptomov in podpori bolniku čim dlje. Eno zdravilo je riluzol, ki lahko podaljša življenje in pri nekaterih ljudeh lahko upočasni napredovanje ALS, vendar je učinek omejen.
Druga zdravila lahko pomagajo nadzorovati simptome napadov, težave pri požiranju, krče, zaprtje, bolečino in depresijo. Če se bolnik zaduši, se lahko za prehranjevanje uporablja želodčna cev. Nutricionisti imajo pomembno vlogo pri preprečevanju izgube teže. Izobraževanje in svetovanje sta pomembna tudi za pomiritev psihološkega stanja nekoga, ki ima ALS.
Telesna, poklicna in govorna terapija lahko pomaga pacientom ostati močna in neodvisna. V času zdravljenja so potrebna tudi orodja, kot so klešče, kovinske noge, invalidski vozički in dihalni stroji. V naslednji fazi je glavni cilj zagotoviti udobje za ljudi, ki imajo ALS bolezni.
Omeniti je treba, da je primer ALS v Stephenu Hawkingu, ki je preživel več kot 50 let od prve diagnoze, zelo redka. Vendar to ne pomeni, da je to nemogoče. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom za najboljšo oskrbo in poskrbite, da najbližje osebe vedno spremljajo pacienta, tako psihično kot fizično.
