Vsebina:
- Medicinski video: ZDLBS - Možnosti zdravljenja končne ledvične odpovedi
- Kako lahko starši naredijo težke medicinske odločitve za otroka s kronično ledvično boleznijo?
- Kako starši otroka, ki ima bolezen ledvic, izvaja disciplino?
- Kako naj se starši pogovorijo s svojim otrokom o smrti bližnjega prijatelja na enoti za dializo?
- Kako naj starši pojasnijo bolezen ledvic?
- Ali je lahko odgovornost za pomoč staršem, ki imajo kronično ledvično bolezen, nevarna za mlade ali mladostnike?
- Kaj naj počne družina, če bolnik ne jemlje zdravil in prehranskih navodil?
Medicinski video: ZDLBS - Možnosti zdravljenja končne ledvične odpovedi
Kako lahko starši naredijo težke medicinske odločitve za otroka s kronično ledvično boleznijo?
Staršem ni treba sprejemati odločitev o zdravljenju. Skupina zdravstvenih delavcev je na voljo za pomoč pri sprejemanju te odločitve na podlagi najnovejših informacij. Odločitve niso vedno lahke in nihče ne more napovedati prihodnosti. Starši se vedno sprašujejo, če delajo pravo stvar. Pomembno je vedeti, da ni pravih ali napačnih odgovorov. Starši morajo sprejeti najboljše odločitve skupaj s člani zdravstvenega tima. Govorjenje o tem vprašanju z drugimi starši, ki imajo otroke z enakimi pogoji, bo zelo koristno.
Kako starši otroka, ki ima bolezen ledvic, izvaja disciplino?
Vsi starši skrbijo, kako najbolje vzgajati svoje otroke. Če ima otrok kronično bolezen, postane ta težava težja. Prenehanje želja vsakega otroka ali odsotnost pričakovanja, da bodo otroci imeli odgovornost doma, pogosto povzroča kratkoročne in dolgoročne težave. Otroci potrebujejo disciplino, čeprav se lahko prepirajo in se razjezijo. Starši, ki upoštevajo vse želje svojih otrok, lahko otroka naredijo, da postane tožilec, razvajen in nediscipliniran. Disciplina otroci, ki imajo odpoved ledvic, ni lahka naloga za starše. Čeprav se starši počutijo zaskrbljeni in želijo zaščititi svoje otroke, morajo upoštevati otrokov razvoj. Otroci v vaši družini bodo videli in bodo okuženi z zdravljenjem otrok z ledvično odpovedjo.
Pogovor z drugimi starši, ki so v isti situaciji, bo pomagal. Vključevanje v podporno starševsko skupino lahko pomaga zmanjšati tesnobo in skrbi. Ena najpomembnejših stvari, ki si jih morate zapomniti, je, da ni pravih ali napačnih odgovorov. Starši se morajo zavedati, da delajo po svojih najboljših močeh.
Kako naj se starši pogovorijo s svojim otrokom o smrti bližnjega prijatelja na enoti za dializo?
Večina ljudi je v takih razmerah seveda neprijetno. Pogovorite se s socialnimi delavci in medicinskimi sestrami v enoti, da boste videli, kako se s tem ukvarjajo z drugimi otroki. Starši tega ne bi smeli zanikati zaradi strahu, da bodo otroka bolj strah ali žalostili. Čeprav otroci morda ne omenjajo smrti, ne pozabijo; otroci lahko počakajo na razpravo. Na splošno lahko otroci izražajo svoja čustva, če imajo priložnost. To zahteva dovolj časa, ker samo en pogovor ni dovolj. Starši se morajo zavedati svojih občutkov glede te izgube.
Vsakdo, ki sodeluje s pokojnim otrokom, se bo razjezil in moral govoriti. Komunikacija mora biti še naprej odprta za vašega otroka in osebje. Vi in vaš otrok se boste morda morali pogovoriti s socialnim delavcem, če vam žalost ali strah vašega otroka postane pretežka za vas. Če vas skrbi, kako se bo razvil razvoj vašega otroka, se posvetujte z zdravnikom.
Kako naj starši pojasnijo bolezen ledvic?
Starši z boleznijo ledvic lahko vplivajo na njihovo življenje in otroke. Odkrito razpravljanje o boleznih in zdravljenju z otroki na ravni, ki jo lahko razumejo, jim lahko prepreči razvoj občutka strahu in nerazumevanja. Otroci imajo lahko "strašne" misli o stvareh, ki so jih storili ali rekli, in krivijo sebe za bolezen svojih staršev, ki lahko povzroči težave v prihodnosti.
Pogosto se otroci lahko začnejo drugače obnašati, ko starši dobijo diagnozo odpovedi ledvic. Včasih se začnejo obnašati kot "majhni odrasli" ali "popolni angeli". V drugih časih začnejo biti poredni in imajo težave v šoli. Tako se otroci ukvarjajo s starševskimi boleznimi in njihovimi pomisleki glede bolezni. Starši, ki se ne morejo pogovarjati s svojimi otroki, se morajo pogovoriti s socialnim delavcem na enoti za dializo ali kliniki za presaditve. Socialni delavci lahko pomagajo staršem in otrokom, da se naučijo, kako se lahko javno pogovarjajo o zdravilih in strahih, povezanih z boleznijo. Socialni delavci lahko družine napotijo na družinske terapevte ali otroke terapevte.
Ali je lahko odgovornost za pomoč staršem, ki imajo kronično ledvično bolezen, nevarna za mlade ali mladostnike?
Čeprav so otroci ali mladostniki pripravljeni pomagati staršem, ki se naučijo prilagoditi življenju kroničnih bolezni (in včasih spremljajo tudi invalidnost), lahko to dolgoročno povzroči težave. Otrok se lahko začne počutiti odgovornega za starše, kar vodi v obrnjene vloge med starši in otroki. Če imajo starši problem, se otrok počuti kriv.
V svoji rasti se morajo otroci naučiti ločiti od staršev. To je težka naloga v primerih, ko ima starš kronične bolezni, ker se otrok lahko počuti, da zanemarja nalogo pomoči staršem. V nekaterih primerih se lahko otroci v celoti upirajo boleznijo in povzročajo hude družinske težave. Starši morajo poiskati pomoč od prijatelja ali skupnosti. Agencije za javno zdravje in socialno varstvene ustanove ter lokalne zdravstvene agencije lahko pomagajo pri zagotavljanju pomoči pri osebni negi in domačem delu. To otrokom omogoča normalno rast s starši, ki še vedno igrajo vlogo staršev.
Kaj je najboljši način za pomoč starejšim staršem, ki imajo kronično ledvično bolezen?
Izkušnje s starimi starši s kroničnimi boleznimi so lahko težavne. Nekdo, ki je navajen na neodvisnost, bo težko sprejel upad njegovega zdravja. Nekateri ljudje pa so lahko med dializo sposobni biti neodvisni, njihovi odrasli otroci pa lahko pomagajo, preden jih potrebujejo. V mnogih družinah pride do izmenjave vloge, ker staranje postaja šibkejše in bolj odvisno od staršev. Skrb zanje, spoštovanje, hkrati pa prevzemanje odgovornosti za njihovo oskrbo pa zahteva ravnotežje, potrpežljivost, občutljivost in odprtost.
Pogosto eden od odraslih otrok postane glavna sestra za starše. To je lahko breme, če drugi bratje in sestre niso vir podpore in zagotavljajo pomoč v drugih vidikih oskrbe.
O tem, kaj se zgodi z vsemi družinskimi člani, lahko pomagamo. Socialni delavec lahko pomaga olajšati družinska srečanja, če družinski člani težko komunicirajo. Idealna situacija je podpora celotne družine, ne le ene osebe. Skupno načrtovanje za dnevne potrebe, kot so kuhanje, čiščenje, prevoz in plačevanje računov, lahko pripomore k družinski povezanosti.
Odrasli otroci lahko pomagajo tako, da gredo na sestanek na dializni kliniki, se seznanijo z boleznijo ledvic in njenim zdravljenjem ter omogočijo staršem, da svobodno govorijo o svojih skrbi. Prav tako lahko pomagajo staršem, da se spopadejo z nejasnimi stvarmi, kot so medicinski načini zdravljenja. Prav tako morajo spodbujati starše, naj nadaljujejo z aktivnostmi, ki so čim bolj normalne, kot so udeležba na cerkvenih srečanjih, hobiji, potovanje in obisk družine in prijateljev.
Kaj naj počne družina, če bolnik ne jemlje zdravil in prehranskih navodil?
Družine pogosto napačno razumejo ljubezen s skrbjo za paciente. Tudi z dobrimi nameni lahko skrbijo za pacienta in ga naredijo odvisnega, če prevzamejo preveč odgovornosti za pacientovo obnašanje. Na splošno se pacienti počutijo bolj cenjeni, ko prevzamejo nadzor nad svojim vedenjem. Naslednji predlogi vam lahko pomagajo, da se izognete tej težavi:
- Družine in osebje se morajo zavedati, da imajo bolniki bolezni in nadzor nad hrano, tekočinami in zdravili. Nihče drug ne more prevzeti tega nadzora.
- V mnogih primerih bodo bolniki začeli poslušati, če družina jasno navaja svoje skrbi in omejitve odgovornosti.
- Biti dober negovalec se šteje za obliko ljubezni. Vendar pa se z bolniki glede težav z dieto, tekočinami in zdravili skupaj z željo po nadzoru; občutek odgovornosti in "boljši od" bolnika, bo bolnika samo razjezil in še manj sodeloval.
- Družinski člani morajo zagotoviti, da ne otežujejo bolnikovega stanja, medtem ko zagotavljajo potek zdravljenja in ne ponujajo hrane ali tekočine, ki ni zapisana v prehrani.
